Vlak voor de zomervakantie van 2019 hoorde Wikke, toen 11 jaar, dat hij de zeldzame ziekte van Leber heeft. Hij was toen al vrijwel blind aan zijn linkeroog. Binnen enkele maanden daarna is ook het zicht van zijn rechteroog geminimaliseerd. Lezen en schrijven lukt niet meer. Hij heeft braille geleerd en wordt begeleid op school. De ziekte heeft een enorm effect op het leven van Wikke, zijn familie en vrienden. En er is nog veel onderzoek nodig. Het Team Wikke loopt voor uitzicht!
Leber is een zeldzame en moeilijk te behandelen oogziekte met grote invloed op het leven van patiënten. Door afsterving van oogzenuwen vormt zich een zwarte vlek centraal in het oog, zodat alleen perifeer nog zeer beperkt en vaag zicht resteert. Een behandeling heeft het meeste effect bij beginnende slechtziendheid. Sinds kort is er, onder voorwaarden, een medicijn beschikbaar. Het is alleen geen wondermiddel en helpt niet altijd of voor iedereen. Slechtziendheid blijft voor deze ziekte onafwendbaar en blijvend. Daarom is verder wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Om de ziekte beter te begrijpen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Ook Wikke krijgt de medicijnen, maar zijn zicht kent geen vooruitgang. Wij maken helaas van heel dichtbij mee wat de impact is van de ziekte van Leber op het leven van een jong kind. Maar ondanks alles blijft Wikke ook positief en haalt er op zijn manier kracht uit. En wil graag een bijdrage leveren om het onderzoek naar Leber te ondersteunen.
Team Wikke is in het voorjaar van 2020 begonnen met deze crowdfunding en al veel donaties mogen ontvangen, maar helaas hebben we de actie stilgezet toen Corona begon. Dit jaar gaat de Vierdaagse van Nijmegen gelukkig weer door en wij lopen mee! Met het Oogfonds is afgesproken dat het reeds opgehaalde bedrag kan blijven staan, zodat we met elkaar een mooie start kunnen maken.
Team Wikke komt in actie voor onderzoek naar de ziekte van Leber. Voor uitzicht. Steun je Wikke? Alle beetjes helpen, alvast enorm bedankt!
Je kunt hier een donatie doen.
